В Астане прошли III Игры Чемпионов для детей, победивших рак. Среди них были и лисаковчане.
Это важное мероприятие, объединяющее сотни детей со всего Казахстана, которые справились с тяжелой болезнью. Среди участников этого года – 8-летний Демид Шиповалов с мамой, Натальей Шиповалова. На Игры Чемпионов они приехали из Лисаковска. “Диагноз “острый лимфобластный лейкоз”, Демиду поставили в 2020 году, когда ему было три года”, – вспоминает Наталья. Тогда она стала замечать изменения в поведении ребенка: из гиперактивного и живого малыша он превратился в вялого, сонливого, стал менее подвижным, а на теле появились синяки. Все подозрения мамы подтвердились после сдачи анализа. С того дня жизнь семьи разделилась на «до» и «после». У Демида началась недетская борьба за жизнь.
«Когда мы приехали в Астану и нам подтвердили диагноз, который поставили в области, я отнеслась к этому с пониманием. Я знала, что паникой тут не поможешь. Нужно действовать. Это сейчас, рассказывая нашу историю, я могу расплакаться, а тогда собралась. Если не я, кто еще? Нам попались очень хорошие врачи, дай бог им всем здоровья. Все шли нам навстречу. Осталось очень теплое чувство благодарности ко всему персоналу. Наше лечение длилось около 10 месяцев. Нам было вдвойне тяжело, потому что лечение совпало с пандемией COVID – 19. Нельзя было выходить из палаты из-за строго карантина. Как раз-таки в этот момент очень хорошая помощь была оказана нам врачами и психологами», – рассказала Наталья Шиповалова, мама мальчика.
Для Демида это уже вторые Игры чемпионов. После первых, признается Наталья, Демиду так понравилось, что он постоянно спрашивал когда они поедут снова. И это неспроста, потому что для детей это настоящий праздник. Все три дня они посещают кружки, соревнуются в разных видах спорта, находят новых друзей, а, самое главное, радуются и смеются. Ведь это основная цель мероприятия – дать возможность юным воинам с онкологией выдохнуть и отвлечься от постоянных мыслей о болезни. Мероприятие стало отдушиной как для детей, так и для родителей, так как взрослым тут тоже не дают скучать. Для них читают лекции известные онкологи и даже обучают танцам.
«Нам очень нужны такие мероприятия. Это очень большое и важное дело. Мы бы хотели, чтобы они проходили чаще. Тут работают замечательные волонтеры, психологи – это те люди, которые возвращают нам самих себя. Многие из волонтеров сами побороли болезнь и вернулись сюда спустя много лет, чтобы поддержать ребят», — добавила Наталья Шиповалова, наша героиня.
Организатором Игр чемпионов выступает благотворительный фонд «Феникс». Он был создан в 2020 году на добровольных началах при прямом участии самих врачей – онкологов. Как подчеркнула в своей речи директор фонда «Феникс» Ляйля Тусупбаева, каждый год мероприятие с нетерпением ждут и сами медики. Для них это шанс пообщаться с маленькими пациентами, которых они вылечили. Это помогает врачам увидеть результаты своего труда, и еще раз порадоваться за каждую спасенную жизнь.
«Это мероприятие стало долгожданным и для наших врачей. Они с удовольствием принимают участие в Играх. Это не дает им эмоционально выгореть, а также позволяет осознать смысл своей работы. Ведь со многими пациентами мы проходим долгие месяцы лечения. И за это время очень к ним привязываемся и привыкаем. Увидеть их здесь, здоровыми и счастливыми, самая большая для нас награда», — рассказала Ляйля Тусупбаева, руководитель центра поддержки пациентов UMC, директор Казахстанского фонда реабилитации детей с онкогематологическими заболеваниями «Феникс».
Идея проведения мероприятия возникла в момент, когда врачи стали замечать, что после полного выздоровления родители оттягивали момент выписки из больницы. Мамы и дети словно боялись оказаться во внешнем мире один на один с новой реальностью без квалифицированной помощи.
«Когда родители длительное время находятся в отделении, они привыкали к условиям и жесткому распорядку. Но когда они оказывались у себя дома, то понимали, что сейчас не будет такого ухода, а также поддержки психолога, соцподдержки и волонтеров. К онкобольному ребенку они относятся как к хрустальной вазе, не знают с какой стороны подойти… Как поддержать эту семью? Мы начали изучать проблему и обратились к зарубежному опыту. Первое, на что мы обратили внимание,- это «Игры победителей» в России. Некоторые дети из Казахстана туда тоже ездили. Тогда мы решили провести свое мероприятие немного его адаптировав. На первые игры в 2019 приехали 106 детей со всего Казахстана. В этом году было заявлено уже 210. Но из-за того, что мероприятие совпало с учебным годом, приехало меньше участников. Здесь дети общаются, знакомятся, дружат с другом», — добавила Ляйля Тусупбаева, директор «Феникса».
Для проведения Игр чемпионов нужны финансовые спонсоры и партнеры. Пока их не так много. Это KAZ Minerals, KAZEvent, Sklass Production, Национальная Гвардия РК «Ұлтық ұлан», ТОО «ОМА Team», ТОО «Ailand Astana», RG Brand, спортивные федерации по асық ату, тоғыз құмалақ, бестемше, легкой атлетике, мини – футболу, настольному теннису; школы шахмат, плавания и стрелкового клуба, а также информационные партнеры. А еще важную и бесценную помощь уже много лет организаторам фонда «Феникс» оказывают волонтеры молодежного театра «Современник». Свое первое мероприятие для онкобольных детей актеры провели еще 15 лет назад.
«Впервые мы отработали мероприятие с детьми 1 июня на Байтереке – организовали совместный праздник для ребятишек. И так постепенно все нарастало, пока однажды психологами психосоциальной службы не предложили идею проведения«Игры чемпионов». Туда конечно позвали нас. Это было первое подобное мероприятие – прошло оно 10 лет назад, и тогда с нами волонтерило человек 40. Я считаю, что это воспитательный момент для ребят, я очень им благодарен за то, что они подписываются на это каждый раз. Мы участвуем во всех праздниках для детей онкоцентра. Дети благодарны, им все нравится, они веселятся. Также мы обучаем новых волонтеров, и среди них немало тех, кто сам до этого победил болезнь и возвращается к детям снова уже в качестве волонтеров», – прокомментировал Виталий Яковлев, руководитель молодежного театра «Современник».
Организаторы фонда «Феникс» подчеркнули, что им необходима государственная поддержка. Еще одна маленькая мечта организаторов – создание детского реабилитационного центра для победивших рак, где бы им оказывалась квалифицированная медицинская помощь. Необходимость в его создании очевидна. Дети, а также их семьи, перенесшие такое заболевание, как никто нуждаются в специализированной помощи.
Справочно: В Казахстане ежегодно выявляется около 600–640 новых случаев детской онкологии. Под постоянным динамическим наблюдением находятся более 5 тысяч детей. Благодаря прогрессу в медицинской науке и работе отечественных врачей уровень выживаемости детей, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями, составляет 75–90%. Однако вместе с успехами медицины встаёт другая проблема: выживание ребёнка не означает его полноценное возвращение к жизни. После завершения лечения дети и их семьи оказываются без системной поддержки, сталкиваясь с социальной изоляцией, посттравматическим стрессом, тревожностью и депрессивными состояниями. Поэтому такие мероприятия помогают детям и семьям вернуться к полноценной жизни.
Асель АБДЫКАЛЫКОВА